Kinder mit Behinderung: Vor diesen Herausforderungen stehen Eltern

Vor 14 Jahren kam der Sohn von Steven Baumgaertner mit einer Behinderung zur Welt. Damit begann für ihn und seine Familie eine intensive Auseinandersetzung mit dem deutschen Gesundheits- und Schulsystem. Sein Eindruck: Engagement bei Lehrkräften ja - aber Strukturen, die oft nicht mitziehen. Inklusion? Häufig nur auf dem Papier.

Im Interview mit Men's Health Dad erzählt der Geschäftsführer eines Werbeartikelhandels aus Mannheim, wo er und seine Familie an ihre Grenzen stoßen.

Wie hat sich Ihr Leben verändert, seitdem Sie Vater eines Kindes mit einer Behinderung sind?

Seit ich Vater eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen bin, hat sich mein Blick auf die Welt grundlegend verändert. Ich sehe Menschen mit Behinderung heute mit einer ganz anderen Tiefe, Sensibilität und einem echten Verständnis für ihre Lebensrealität. Selbstverständlichkeiten hinterfrage ich bewusster und gleichzeitig wächst die Wertschätzung für Stärke, Geduld und kleine Fortschritte.

Die Behinderung Ihres Kindes ist eine Mischung aus Autismus, Entwicklungsverzögerung und Hochbegabung - wie zeigt sich das konkret im Alltag?

Im Alltag zeigt sich die Mischung bei unserem Sohn sehr vielschichtig. Er braucht klare Strukturen, zum Beispiel hat jeder Tag für ihn eine Farbe, Abläufe müssen stimmen, damit er sich sicher fühlt. Gleichzeitig ist er in manchen Bereichen entwicklungsverzögert. Und dann gibt es diese beeindruckende Seite: sein außergewöhnliches Gedächtnis. Er merkt sich mühelos Geburtstage, Wohnorte, Namen und viele Details aus unserem Leben. Diese Kombination macht den Alltag herausfordernd, aber auch unglaublich bereichernd.

Welche Herausforderungen begegnen Ihnen im täglichen Leben am häufigsten – und wie gehen Sie damit um?

Die größten Herausforderungen im Alltag entstehen vor allem durch seinen starken Drang nach Routinen und festen Abläufen. Und wenn er sich etwas in den Kopf gesetzt hat, ist es schwer bis unmöglich, ihn davon abzubringen oder flexibel umzulenken. Das erfordert im Alltag viel Fingerspitzengefühl. Was wir dabei gelernt haben: Geduld und Verständnis sind der Schlüssel. Mit der Zeit entwickelt man ein Gespür dafür, wann man begleiten, wann man nachgeben und wann man behutsam gegensteuern sollte.

Wie erleben Sie Unterstützung von außen – sei es durch Familie, Schule oder gesellschaftliche Strukturen? Was wünschen Sie sich hier vielleicht anders?

Ohne unsere Familie und unsere Freunde, die Noah genau so akzeptieren und lieben, wie er ist, wäre vieles deutlich schwieriger. Dieses Umfeld gibt uns viel Kraft und ihm die Sicherheit, die er braucht. Auch die Schule und die Lehrer sind außergewöhnlich. Im Vergleich zu vielen herkömmlichen Strukturen erleben wir hier ein Maß an Individualität, Engagement und Geduld, das wirklich beeindruckend ist. Es wird auf jedes Kind und jedes Spektrum eingegangen, mit echter Hingabe. Veränderung wünschen wir uns vor allem bei behördlichen Strukturen. Statt Unterstützung erleben wir dort oft endlose Dokumentationen, wiederkehrende Diskussionen und einen hohen bürokratischen Aufwand. Das kostet Zeit, Energie und Nerven. Ressourcen, die man eigentlich für das Kind braucht. Inklusion sollte im Alltag spürbar entlasten, faktisch sieht das leider oft noch anders aus.

Podcast-Tipp: Das Thema "Kinder mit Behindeurng" haben wir auch schon mal in unserem Papa-Podcast behandelt, hier geht's zum Gespräch:

Inwiefern beeinflussen Ihre beruflichen Verpflichtungen – etwa lange Arbeitszeiten – Ihr Familienleben und den Umgang mit Ihrem Kind?

Es ist oft nicht leicht. Zu wissen, dass mein Sohn zu Hause auf seinen Papa wartet und nicht immer verstehen kann, warum ich nicht da bin, ist sehr belastend. Gerade für ihn sind Verlässlichkeit und Präsenz so wichtig. Umso wertvoller sind die gemeinsamen Momente, etwa seine Abendrituale, Fotos anschauen, über die Schule sprechen oder kleine Dinge wie Zähne putzen. Und manchmal ist es einfach ein gemeinsames Spaghetti-Eis, das alles perfekt macht.

Sie haben sich intensiv mit dem Gesundheits- und Schulsystem auseinandergesetzt – wie erleben Sie das Thema Inklusion in der Praxis, und wo sehen Sie die größten Lücken zwischen Anspruch und Realität?

In der Theorie ist Inklusion ein starkes, richtiges Versprechen: Teilhabe, individuelle Förderung und echte Chancengleichheit. In der Praxis liegen Anspruch und Realität oft weit auseinander. Dort, wo Menschen mit Herz, Engagement und Überzeugung arbeiten – wie in unserer Schule – funktioniert Inklusion beeindruckend gut. Individuelle Betreuung, echtes Verständnis für unterschiedliche Bedürfnisse und die Bereitschaft, sich auf jedes Kind einzulassen, machen den entscheidenden Unterschied. Es geht, wenn man es wirklich will. Die größten Lücken sehen wir im System selbst. Bürokratische Hürden, langwierige Abstimmungen, fehlende Ressourcen und starre Strukturen erschweren vieles unnötig, selbst bei einer vergleichsweise privilegierten Familie wie meiner, der es finanziell nicht schlecht geht. Statt Familien zu entlasten, entsteht häufig zusätzlicher Druck durch Anträge, Nachweise und wiederkehrende Diskussionen. Inklusion wird oft als Konzept formuliert, aber nicht konsequent in Prozesse, Zuständigkeiten und Unterstützung übersetzt. Es fehlt an Geschwindigkeit, Pragmatismus und manchmal auch an echtem Verständnis für die Lebensrealität der Betroffenen.

Buchtipp: "Ein Kind mit geistiger Behinderung begleiten: Praktische Tipps für Eltern und Familien" von Caroline Tost.

Sie sprechen davon, dass selbst vergleichsweise privilegierte Familien durch Bürokratie, Schule und Pflegealltag stark eingeschränkt werden – woran machen Sie das konkret fest?

Wir merken, wie viel Energie und Zeit in Dinge fließt, die eigentlich unterstützen sollten, es aber oft nicht tun. Selbst mit Rahmenbedingungen stoßen wir regelmäßig an Grenzen. Ein Beispiel ist die Bürokratie: Anträge, Nachweise, wiederkehrende Prüfungen, Diskussionen mit Behörden. Vieles davon wiederholt sich ständig, obwohl sich an der Situation des Kindes nichts grundlegend verändert hat. Prozesse sind selten aufeinander abgestimmt, Entscheidungen dauern lange und erfordern permanentes Nachfassen. Als besonders belastend empfinden wir dabei behördliche Entscheidungen, die kaum nachvollziehbar sind, etwa das teilweise "willkürliche" Herabstufen des Behinderungsgrades ohne Abstimmung oder persönliches Gespräch. Man wird mit den meist unklaren Konsequenzen oft allein gelassen. Am Ende bleibt dann nur der Weg zum Anwalt. Auch im Schulalltag zeigt sich die Diskrepanz. Vieles funktioniert nur, weil einzelne Menschen überdurchschnittlich viel Einsatz zeigen. Das führt dazu, dass selbst privilegierte Familien stark eingebunden und eingeschränkt sind. Wenn es schon unter vergleichsweise guten Voraussetzungen so herausfordernd ist, wie muss es dann Familien gehen, die weniger Ressourcen zur Verfügung haben?

Was würden Sie anderen Eltern in einer ähnlichen Situation gerne mit auf den Weg geben?

Langer Atem, viel Geduld und vor allem bedingungslose Liebe. Dann schafft man gemeinsam jede Hürde.

Wenn Sie in die Zukunft Ihres Sohnes blicken: Welche Hoffnungen und auch Sorgen begleiten Sie – und welche Formen von Inklusion würden Sie sich in Deutschland wünschen oder für realistisch halten?

Ich wünsche mir sehr, dass mein Sohn ein selbstbestimmtes, glückliches Leben führen kann. Dass er seinen Platz findet, akzeptiert wird und seine Stärken entfalten kann. Gleichzeitig sind da natürlich auch Sorgen. Wie wird sein Weg im System weitergehen? Wird er die Unterstützung bekommen, die er braucht? Wie selbstständig kann er einmal leben? Und ganz ehrlich: Was passiert, wenn wir als Eltern irgendwann nicht mehr da sind, um ihn zu begleiten und für ihn einzustehen? Was ich mir für Deutschland wünsche, ist eine Inklusion, die diesen Namen wirklich verdient. Weniger Theorie, mehr gelebte Praxis. Systeme, die sich am Kind orientieren. Weniger Bürokratie, schnellere Entscheidungen, klare Zuständigkeiten und echte Entlastung für Familien.

Fazit